Narcolepsie: oorzaken en symptomen van slaapaanvallen
Midden op de dag in slaap vallen – wat voor buitenstaanders vreemd overkomt, is voor mensen met narcolepsie een ware last.
Want wie aan deze slaapziekte lijdt, kan de plotselinge slaapdrang niet weerstaan. Het hoofd wordt zwaar, de knieën knikken door, het lichaam verslapt en de slaap overvalt de getroffenen vaak midden in een gesprek, tijdens het lachen, tijdens het eten of op het werk.
Maar wat veroorzaakt narcolepsie en welke invloed heeft het op iemands leven?
Wat is narcolepsie?
Narkolepsie is een neurologische aandoening waarbij patiënten plotseling midden op de dag in slaap vallen. Het behoort tot de hypersomnieën en werd voor het eerst beschreven door de Duitse arts Carl Westphal in een lezing in 1877. De tot op heden gangbare benaming kreeg het echter pas in 1880 van de Franse arts Jean-Baptiste-Edouard Gélineau.
Kenmerkend voor narcolepsie zijn slaapaanvallen die uit het niets opduiken. Zo kan het gebeuren dat patiënten midden in een gesprek plotseling in slaap vallen, dat ze tijdens het eten ineens in elkaar zakken of dat ze op het werk slapend op hun bureau in slaap vallen.
In de volksmond wordt de aandoening ook wel slaapverslaving of sluimerverslaving genoemd, omdat het lichaam steeds weer plotseling overschakelt naar een slaapfase. Als de patiënten na ongeveer 15 tot 30 minuten genoeg hebben geslapen, worden ze weer wakker. Ze kunnen ook uit de slaapfase worden gewekt, maar meestal vallen ze meteen weer in slaap zodra het lichaam om slaap vraagt.
Voor de patiënten is dit natuurlijk telkens weer een gênante situatie, vooral wanneer de slaapaanval in het openbaar tussen vreemden plaatsvindt. In bepaalde situaties kan narcolepsie zelfs levensgevaarlijk zijn, bijvoorbeeld tijdens het autorijden of het bedienen van machines. Dat is ook de reden waarom patiënten geen rijbewijs krijgen en bepaalde beroepen niet mogen uitoefenen. Ook al is narcolepsie op zich onschadelijk, het beperkt de levenskwaliteit enorm.
Oorzaken van narcolepsie
Bij narcolepsie worden vermoedelijk door een auto-immuunreactie cellen in de hypothalamus van de hersenen vernietigd, die de hormonen hypocretine en orexine produceren en het slaap-waakritme regelen. Terwijl gezonde mensen per slaapcyclus vier slaapfasen doorlopen, waardoor ze langzaam van de waaktoestand overgaan naar de diepe slaap en de REM-fase, ontbreken deze overgangsfases bij mensen met narcolepsie. Zij zakken direct in de REM-fase en daarmee in de diepe slaap.
Slaapverslaving zou erfelijk kunnen zijn, maar de oorzaken van narcolepsie zijn tot nu toe nog niet eenduidig aangetoond. Bepaalde factoren worden vermoed als triggers van de auto-immuunreactie:
- genetische aanleg
- auto-immuunziekte
- omgevingsfactoren
- infecties met influenzavirussen of streptokokken
Medisch gezien wordt narcolepsie onderverdeeld in verschillende typen:
- Type 1: narcolepsie met kataplexie
- Type 2: narcolepsie zonder kataplexie
- Secundaire narcolepsie
Type 1 wordt beschouwd als de klassieke vorm van narcolepsie, omdat 80 tot 90 procent van de patiënten hieraan lijdt. Kataplexie betekent in dit geval spierverslapping. Dit houdt in dat de patiënten plotseling alle spierspanning verliezen en in elkaar zakken. Dit kan ook gebeuren terwijl ze volledig bij bewustzijn zijn. De patiënten herinneren zich dit wel, maar kunnen op dat moment niet communiceren. De toestand duurt meestal slechts enkele seconden.
Sterke emotionele opwinding wordt gezien als de oorzaak van deze kataplexieën. Zo kan de spierzwakte plotseling optreden terwijl men aan het lachen is of op momenten van grote vreugde, maar ook worden veroorzaakt door angst of een schrikmoment. Daarom vermijden veel narcoleptici sterke emotionele reacties en komen daardoor op anderen afstandelijk en emotieloos over.
Secundaire narcolepsie treedt op als gevolg van andere ziekten of letsels aan bepaalde delen van de hersenen, bijvoorbeeld bij een doorbloedingsstoornis, een tumor in de hypothalamus of bij de auto-immuunziekte neurosarcoïdose.
Symptomen van narcolepsie
Bij sommigen ontwikkelt narcolepsie zich geleidelijk en valt het lange tijd helemaal niet op als een pathologische slaapstoornis. Anderen daarentegen krijgen plotseling last van de typische symptomen van narcolepsie:
- plotseling in slaap vallen midden op de dag
- chronische slaperigheid overdag
- voortdurende slaapdrang
- plotselinge spierzwakte (kataplexie)
Daarnaast kunnen er in de loop der jaren nog andere klachten bijkomen die de nachtrust verstoren, zoals bijvoorbeeld
- slaapverlamming
- hallucinaties bij het in slaap vallen of wakker worden
- nachtmerries
- levendige dromen
- praten in de slaap
- sterke drang om te bewegen tijdens de slaap
- Problemen met doorslapen
- Slaapwandelen
- Nachtelijk zweten
Ook mensen zonder narcolepsie kunnen door andere aandoeningen last hebben van slaperigheid overdag en voortdurende vermoeidheid. Voor narcolepsiepatiënten is het in bepaalde situaties echter simpelweg onmogelijk om niet in slaap te vallen. Bij schemering of in donkere ruimtes komt de slaapdrang plotseling opzetten. Ook tijdens eentonige autoritten als bijrijder kunnen de getroffenen het niet volhouden zonder een dutje te doen. Bij inactiviteit wordt het hoofd zwaar, zakt de onderkaak naar beneden, worden de knieën slap en zakt het lichaam in elkaar.
De slaapaanvallen en kataplexieën kondigen zich meestal kort van tevoren aan door veranderingen in het gedrag: tijdens een gesprek wordt de uitspraak onduidelijker, de gang wordt wankel, de ogen worden glazig en de blik lijkt afwezig. Vertrouwenspersonen kunnen dan ondersteunend ingrijpen en de patiënten behoeden voor een val. Sommige patiënten slagen er zelfs in om op tijd te gaan zitten of liggen, anderen vallen van het ene op het andere moment in een diepe slaap.
Plotseling in slaap vallen terwijl men zit
Plotseling in slaap vallen terwijl men zit, is een van de meest voorkomende symptomen van narcolepsie. Dit komt doordat het lichaam in zittende houding verslapt. Door de inactiviteit wordt de drang om te slapen steeds groter, totdat de patiënten zich er niet meer tegen kunnen verzetten. Meestal zijn ook de omstandigheden waarin ze zitten erg eentonig. Als er naast de lichamelijke inactiviteit ook nog een saaie lezing, het eentonige werk op kantoor of het luisteren tijdens vergaderingen bijkomt, wordt wakker blijven een ware kwelling.
Ook bij het televisiekijken, in de bioscoop of tijdens een theaterbezoek slaapt de slaap in. Zelfs gezonde mensen schakelen in dergelijke situaties mentaal uit en worden moe. Mensen met narcolepsie kunnen dan de slaap niet weerstaan en moeten zich aan de slaapdrang overgeven.
In slaap vallen zonder het te merken
Soms blijft het lichaam in actie en voert het handelingen uit, terwijl de geest zich al in de slaapmodus bevindt. De getroffenen vallen in slaap zonder het te merken. Als ze na korte tijd weer wakker worden, kunnen ze zich niet herinneren dat ze hebben geslapen.
Ze herinneren zich echter ook niet dat ze bepaalde handelingen hebben uitgevoerd. Dit automatische gedrag is als slaapwandelen midden op de dag en gebeurt meestal wanneer de betrokkenen met alle macht willen voorkomen dat ze in slaap vallen.
Prevalentie van narcolepsie
Narcolepsie komt niet erg vaak voor: volgens schattingen van de Duitse Vereniging voor Slaapgeneeskunde (DGSM) lijden in Duitsland 40.000 mensen aan terugkerende slaapaanvallen. Mannen en vrouwen worden in gelijke mate getroffen. Aangezien de diagnose vaak moeilijk te stellen is, wordt aangenomen dat het werkelijke aantal gevallen veel hoger ligt.
Bij ongeveer 20 procent van de getroffenen treden de symptomen al vóór de leeftijd van 10 jaar op. De kinderen kunnen zich op school niet concentreren op de lessen, zijn moe en vallen steeds weer in slaap. Juist op kinderleeftijd wordt narcolepsie vaak niet als zodanig herkend en verward met de algemene vermoeidheid die kinderen en jongeren tijdens hun groei ervaren. Omdat kinderen bovendien vaak vallen, worden ook de kataplexieën niet correct geïnterpreteerd. De getroffenen voelen zich daardoor niet serieus genomen en ontwikkelen al vroeg een gevoel van schaamte, dat ze ook later in hun leven moeilijk van zich af kunnen schudden.
In principe kan narcolepsie op elke leeftijd voorkomen. Uit onderzoek is echter gebleken dat de ziekte zich in bepaalde levensfasen iets vaker voor het eerst manifesteert: tussen de 15 en 25 jaar en tussen de 30 en 40 jaar. Wie eenmaal aan narcolepsie lijdt, moet zijn hele leven rekening houden met slaperigheid, slaapstoornissen en slaapaanvallen in het dagelijks leven.
Diagnose van narcolepsie
Bij aanhoudende slaperigheid wordt een medisch onderzoek dringend aangeraden om de oorzaken te achterhalen. Men kan hiervoor terecht bij neurologen, die bij een vermoeden van narcolepsie doorverwijzen naar somnologen. Bij de anamnese zal de arts eerst aan de hand van een vragenlijst navragen wanneer, hoe vaak en hoe intens de klachten zich voordoen.
Aangezien de patiënten zelf hun slaapaanvallen moeilijk kunnen inschatten, is het zinvol om ook familieleden te ondervragen. Om de diagnose narcolepsie te stellen, moeten de symptomen gedurende ten minste zes maanden herhaaldelijk optreden.
Daarnaast volgt doorgaans een onderzoek in het slaaplaboratorium:
- Met behulp van polysomnografie worden alle lichaamsfuncties, zoals hartslag, spieractiviteit, oogbewegingen en hersenactiviteit, gemonitord.
- Bij de meervoudige slaaplatentietest, afgekort MSLT (Multiple Sleep Latency Test), moet de patiënt meerdere keren een kort dutje van 20 minuten doen. De resultaten geven informatie over de neiging om in slaap te vallen.
- Bij een lumbaalpunctie wordt een kleine hoeveelheid cerebrospinaal vocht uit het wervelkanaal afgenomen en onderzocht. Een laag gehalte aan orexine en hypocretine in het cerebrospinaal vocht duidt op narcolepsie.
Behandeling van narcolepsie
Narkolepsie wordt beschouwd als een ongeneeslijke aandoening. Narkolepsie verdwijnt ook niet vanzelf. De slaapdrang blijft de patiënten dus hun hele leven lang vergezellen. Toch slagen veel patiënten erin de slaapaanvallen onder controle te houden. Medicijnen en een aanpassing van de levensstijl helpen in veel gevallen om met de slaperigheid om te gaan en de symptomen te verlichten.
Om de slaperigheid tegen te gaan, worden bijvoorbeeld stimulerende middelen met de werkzame stoffen modafinil, armodafinil of natriumoxybate gebruikt. Sommige narcolepsiepatiënten hebben ook baat bij medicijnen die officieel worden gebruikt voor de behandeling van ADHD of depressies.
Hier moet de arts per geval bepalen welke medicijnen zinvol zijn. Om de slaapaanvallen te voorkomen, moeten de medicijnen blijvend worden ingenomen. Ze kunnen echter bijwerkingen veroorzaken, zoals hoofdpijn, misselijkheid, duizeligheid of slapeloosheid.
Er zijn echter ook alternatieve behandelmethoden die kunnen helpen om narcolepsie onder controle te krijgen:
- een regelmatig slaap-waakritme: mensen met narcolepsie of andere slaapstoornissen moeten een regelmatig slaap-waakritme aanleren. Onregelmatige slaaptijden kunnen namelijk contraproductief zijn. Daarom is het des te belangrijker om elke dag op hetzelfde tijdstip naar bed te gaan en ’s ochtends op hetzelfde tijdstip wakker te worden, ook in het weekend en op vakantie.
- Slaapdagboek: Door een slaapdagboek bij te houden, krijgen mensen met narcolepsie een overzicht van wanneer de slaapdrang zich aandient. Vaak is er daardoor een zekere regelmaat te ontdekken, wat nuttig kan zijn voor het dagelijks leven. Zo kunnen ze bijvoorbeeld boodschappen doen of eten klaarmaken in periodes waarin de kans op een slaapaanval klein is.
- Geplande dutjes: Om de slaapdrang voor te zijn, kunnen mensen met kataplexie overdag bewust een of twee dutjes doen. Als de behoefte aan slaap zich aandient, schakelen ze gewoon bewust een half uurtje uit en gunnen ze zichzelf die pauze, in plaats van tegen de vermoeidheid te vechten.
- Triggers vermijden: Als de kataplexie wordt veroorzaakt door emoties zoals lachen of woede, moeten deze triggers zoveel mogelijk worden vermeden.
- Beweging: Regelmatige beweging in het dagelijks leven voorkomt de eentonigheid die vaak slaperigheid veroorzaakt. Een actieve levensstijl kan op de lange termijn de slaapaanvallen verminderen.
Elke narcolepsiepatiënt is anders; daarom helpt bij sommigen al een aangepaste levensstijl om de milde symptomen en zeldzame slaapaanvallen onder controle te houden. Bij ernstige klachten en een hoge psychische belasting kan daarnaast ook psychotherapie zinvol zijn om het omgaan met de gevolgen van de aandoening te vergemakkelijken.
Sociale stigmatisering van narcolepsie
Voor buitenstaanders lijkt het alsof mensen met een narcolepsie-aanval alcohol hebben gedronken of drugs hebben gebruikt. Door hun voortdurende slaperigheid worden ze vaak bestempeld als lui, traag of ongeïnteresseerd. Deze sociale stigmatisering kan voor de getroffenen een psychische belasting vormen; ze kunnen immers niets voor het feit dat ze in slaap vallen.
Velen trekken zich terug uit het sociale leven en durven zich zelden onder de mensen te begeven. Ook het vermijden van emoties beïnvloedt het gedrag. De terugtrekking en de beperking van sociale contacten kunnen daarom leiden tot persoonlijkheidsveranderingen en depressies.
Een andere psychische belasting zijn de slaapverlammingen, waarbij de getroffenen bij het in slaap vallen of wakker worden enkele seconden of minuten lang niet kunnen bewegen. Ze liggen hulpeloos in bed en kunnen zich niet uitdrukken. Meestal komen daar nog hallucinaties bij, wat erg beangstigend kan zijn.
Om bijkomende psychische aandoeningen en sociaal isolement te voorkomen, is een open omgang met de ziekte bijzonder belangrijk. Getroffenen moeten met familieleden, kennissen en collega’s praten en uitleggen waarom ze altijd moe zijn en de slaapdrang niet kunnen weerstaan. Door uitgebreide informatie kan de omgeving begrip opbrengen voor de ongewilde slaapaanvallen. Dat neemt de druk en het schaamtegevoel bij de getroffenen weg.
Narcolepsie: wat is de levensverwachting?
Aangezien de slaapziekte op zich niet levensbedreigend is, heeft narcolepsie geen invloed op de levensverwachting. De patiënten kunnen dus net zo oud worden als mensen zonder narcolepsie. Afhankelijk van de ernst van de aandoening kan de ziekte echter de levenskwaliteit sterk aantasten.
Patiënten trekken zich vaak terug uit het sociale leven om de verlegenheid te vermijden die ontstaat wanneer ze in het openbaar in slaap vallen. Ook relaties worden door de slaapziekte een uitdaging. Vaak zijn narcolepsiepatiënten afstandelijk en komen ze afwijzend over. Bovendien kunnen de medicijnen invloed hebben op de seksualiteit. Een andere beperking doet zich voor bij de beroepskeuze. Monotone werkzaamheden en beroepen die te maken hebben met hoogte, motorvoertuigen of gevaarlijke machines vallen doorgaans af.
In principe lopen narcoleptici een zeker risico om in een gevaarlijke situatie door een slaapaanval te worden overvallen. Aangezien valpartijen vaker voorkomen, neemt ook het risico op letsel toe. Het kan eveneens gevaarlijk worden wanneer patiënten tijdens het uitvoeren van een activiteit in een schemertoestand vervallen en gaan slaapwandelen.
Hun bewustzijn bevindt zich dan in de slaapfase, maar het lichaam blijft de activiteit uitvoeren. Zo kan het gebeuren dat patiënten zomaar de straat oversteken zonder op het verkeer te letten, zich verwonden bij het smeren van een boterham omdat ze het mes nog in de hand houden, of een glas laten vallen en op de scherven trappen. Na het ontwaken herinneren ze zich de handelingen die ze in hun slaap hebben verricht niet meer.
Narkolepsie-zelftest
Ben je overdag vaak moe, val je soms even in slaap en kun je de vermoeidheid maar moeilijk bestrijden? Meestal zitten er heel andere aandoeningen achter, want narcolepsie behoort tot de zeer zeldzame slaapstoornissen. Ook stress, te weinig slaap ’s nachts, een onregelmatig slaap-waakritme of hormonale veranderingen kunnen de oorzaak zijn van aanhoudende slaperigheid overdag.
Als je toch het vermoeden hebt dat je misschien aan narcolepsie lijdt, kun je een narcolepsie-zelftest doen. Op internet vind je vragenlijsten die je slaapgewoonten en de typische symptomen in kaart brengen.
Dergelijke zelftests zijn echter geen vervanging voor een medische diagnose. Als je vaak moe bent, moet je in principe een arts raadplegen en je grondig laten onderzoeken. Moeheid is namelijk een symptoom van een groot aantal aandoeningen die moeten worden onderzocht.
Heb ik een slaapstoornis als ik altijd moe ben?
Als je altijd moe bent, hoeft daar niet per se een slaapziekte achter te zitten. Veel mensen zijn overdag chronisch moe, maar in de meeste gevallen is daar een andere oorzaak voor dan narcolepsie. Moeheid is namelijk een symptoom van veel andere ziekten, tekorten of simpelweg een ongezonde levensstijl. Hier is een lijst met mogelijke oorzaken:
- IJzertekort
- Vitaminegebrek (bijv. vitamine E, vitamine B12)
- Gebrek aan beweging
- Zuurstoftekort
- Slaaptekort
- Onregelmatig slaap-waakritme
- Alcohol
- Koffie
- ongezonde voeding
- stress
- infecties
- Allergieën
- Schildklieraandoeningen
- Slaapapneu
- Auto-immuunziekten
- Fatigue-syndroom
- Burn-out
- Depressies
Lentevermoeidheid is een wijdverbreid fenomeen waar veel mensen elk jaar opnieuw wekenlang last van hebben. Vermoeidheid kan ook een teken zijn dat het immuunsysteem aan het werk is. Bij een infectie, een aanhoudende allergie of een auto-immuunziekte is het afweersysteem voortdurend actief, waardoor je je uitgeput voelt. Ook hormonale schommelingen veroorzaken vermoeidheid, waardoor veel vrouwen chronisch moe zijn.
Chronische vermoeidheid heeft natuurlijk invloed op het dagelijks leven. Je presteert minder goed en kunt je minder goed concentreren. Als voldoende slaap en minder stress het probleem niet oplossen, de vermoeidheid meerdere maanden aanhoudt of er nog andere symptomen bijkomen, moet je je in ieder geval medisch laten onderzoeken om de oorzaak vast te stellen.
Door de onderliggende aandoeningen te behandelen of een tekort aan voedingsstoffen aan te vullen, kan de vermoeidheid weer afnemen. Soms is regelmatige beweging in de frisse lucht of een gezondere, voedingsrijke voeding al voldoende om de bloedsomloop op gang te brengen en het lichaam optimaal te voorzien van voedingsstoffen.
Narcolepsie – mits goed behandeld kunnen patiënten er goed mee leven
Narcolepsie is een zeldzame, ongeneeslijke neurologische aandoening. Typische symptomen zijn slaperigheid overdag en plotseling optredende spierzwakte; daarnaast kunnen ook slaapverlamming, hallucinaties en slaapstoornissen optreden. De ziekte zelf is niet levensbedreigend, maar de slaapaanvallen treden soms op in gevaarlijke situaties en leiden tot valpartijen of ongelukken.
De levenskwaliteit van patiënten wordt sterk beperkt en zij kunnen bepaalde beroepen niet uitoefenen. Daar komt nog de maatschappelijke stigmatisering bij, waardoor velen zich uit angst voor gênante situaties uit het sociale leven terugtrekken. Met de juiste behandeling en een open houding ten opzichte van de aandoening kunnen de meeste patiënten echter goed met narcolepsie leven.
