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Narkolepsie: Ursachen und Symptome der Schlaf-Attacken

Veröffentlicht von Dr. Lutz Graumann in Schlaf 4. Mai 2023
Lutz Graumann
Dr. Lutz Graumann

Einschlafen mitten am Tag – was auf Außenstehende befremdlich wirkt, ist für Menschen mit Narkolepsie eine wahre Belastung.

Denn wer unter der Schlafkrankheit leidet, kommt gegen den plötzlichen Schlafdrang nicht an. Der Kopf wird schwer, die Knie knicken ein, der Körper erschlafft und der Schlaf übermannt die Betroffenen oft mitten im Gespräch, beim Lachen, beim Essen, bei der Arbeit.

Doch wodurch wird Narkolepsie verursacht und wie wirkt sie sich auf das Leben eines Menschen aus?

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Was ist Narkolepsie?

Narkolepsie ist eine neurologische Erkrankung, bei der die Betroffenen plötzlich mitten am Tag einschlafen. Sie zählt zu den Hypersomnien und wurde erstmals vom deutschen Arzt Carl Westphal 1877 in einem Vortrag beschrieben. Die bis heute gängige Bezeichnung erhielt sie jedoch erst 1880 vom französischen Arzt Jean-Baptiste-Edouard Gélineau.

Typisch für die Narkolepsie sind Schlafattacken, die wie aus dem Nichts auftauchen. So kann es sein, dass Betroffene mitten im Reden schlagartig einnicken, dass sie beim Essen plötzlich in sich zusammensacken oder bei der Arbeit schlafend auf den Schreibtisch sinken.

Umgangssprachlich wird die Erkrankung auch als Schlafsucht oder Schlummersucht bezeichnet, weil der Körper immer wieder schlagartig auf Schlafphase umschaltet. Haben die Betroffenen nach etwa 15 bis 30 Minuten genug geschlafen, wachen sie wieder auf. Sie können auch aus der Schlafphase aufgeweckt werden, allerdings nicken sie meist gleich wieder ein, wenn der Körper seinen Schlaf fordert.

Für die Betroffenen ist das natürlich immer wieder eine peinliche Situation, vor allem wenn der Schlafanfall in der Öffentlichkeit unter fremden Menschen passiert. In gewissen Situationen kann die Narkolepsie sogar lebensgefährlich sein, beispielsweise beim Autofahren oder beim Bedienen von Maschinen. Das ist auch der Grund, warum Betroffene keine Fahrerlaubnis bekommen und gewisse Berufe nicht ausüben können. Auch wenn die Narkolepsie an sich harmlos ist, schränkt sie die Lebensqualität enorm ein.

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Narkolepsie Ursachen

Bei der Narkolepsie werden vermutlich durch eine Autoimmunreaktion Zellen im Hypothalamus des Gehirns zerstört, die die Hormone Hypocretin und Orexin produzieren und den Schlaf-Wach-Rhythmus steuern. Während gesunde Menschen pro Schlafzyklus vier Schlafphasen durchlaufen, die sie vom Wachzustand langsam in den Tiefschlaf und die REM-Phase gleiten lassen, fallen diese Übergangsphasen bei Narkoleptikern aus. Die Betroffenen sinken direkt in die REM-Phase und damit in den Tiefschlaf.

Die Schlafsucht könnte vererbbar sein, eindeutig nachgewiesen sind die Ursachen der Narkolepsie bisher jedoch nicht. Gewisse Faktoren werden als Auslöser der Autoimmunreaktion vermutet:

  • genetische Veranlagung
  • Autoimmunerkrankung
  • Umwelteinflüsse
  • Infektionen mit Influenzaviren oder Streptokokken

Medizinisch wird die Narkolepsie in verschiedene Typen unterteilt:

  • Typ 1: Narkolepsie mit Kataplexie
  • Typ 2: Narkolepsie ohne Kataplexie
  • Sekundäre Narkolepsie

Typ 1 gilt als die klassische Narkolepsie, denn sie betrifft 80 bis 90 Prozent der Patienten und Patientinnen. Kataplexie bedeutet dabei Muskelerschlaffung. Das heißt, die Betroffenen verlieren schlagartig jede Muskelspannung und sacken in sich zusammen. Das kann auch bei vollem Bewusstsein passieren. Die Betroffenen erinnern sich daran, können in dem Moment jedoch nicht kommunizieren. Der Zustand hält meist nur wenige Sekunden an.

Als Auslöser dieser Kataplexien gelten starke emotionale Erregungen. So kann die Muskelschwäche plötzlich mitten im Lachen oder in Augenblicken großer Freude auftreten, aber auch durch Angst oder einen Schreckmoment ausgelöst werden. Darum vermeiden viele Narkoleptiker große Gefühlsregungen und wirken dadurch auf andere distanziert und emotionslos.

Die sekundäre Narkolepsie tritt als Folge anderer Krankheiten oder Verletzungen gewisser Areale des Gehirns auf, beispielsweise bei einer Durchblutungsstörung, einem Tumor im Hypothalamus oder bei der Autoimmunerkrankung Neurosarkoidose.

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Narkolepsie-Symptome

Bei den einen entwickelt sich die Narkolepsie schleichend und fällt lange Zeit gar nicht als krankhafte Schlafstörung auf. Andere leiden hingegen schlagartig unter den typischen Narkolepsie-Symptomen:

  • plötzliches Einschlafen mitten am Tag
  • chronische Tagesschläfrigkeit
  • ständiger Schlafdrang
  • plötzliche Muskelschwäche (Kataplexie)

Zusätzlich können im Laufe der Jahre noch weitere Beschwerden hinzukommen und den Nachtschlaf stören, wie z.B.

  • Schlaflähmungen
  • Halluzinationen beim Einschlafen oder Aufwachen
  • Albträume
  • lebhafte Träume
  • Sprechen im Schlaf
  • starker Bewegungsdrang im Schlaf
  • Durchschlafstörungen
  • Schlafwandeln

Auch Menschen ohne Narkolepsie können aufgrund anderer Erkrankungen an Tagesschläfrigkeit und ständiger Müdigkeit leiden. Narkolepsie-Patienten ist es jedoch in gewissen Situationen einfach unmöglich, nicht einzuschlafen. Bei Dämmerung oder in dunklen Räumen kommt schlagartig auch der Schlafdrang. Auch monotone Autofahrten als Beifahrer schaffen Betroffene nicht ohne Nickerchen. Bei Inaktivität wird der Kopf schwer, der Unterkiefer klappt auf, die Knie werden weich und der Körper sackt in sich zusammen.

Die Schlafattacken und Kataplexien kündigen sich meist kurz vorher durch Veränderungen am Verhalten an: Im Gespräch wird die Aussprache undeutlicher, der Gang wird zum Torkeln, die Augen werden glasig, der Blick wirkt abwesend. Vertrauenspersonen können dann stützend eingreifen und die Betroffenen vor einem Sturz bewahren. Manche Betroffene schaffen es sogar, sich noch rechtzeitig hinzusetzen oder hinzulegen, andere verfallen von einer Sekunde auf die nächste in tiefen Schlaf.

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Plötzliches Einschlafen im Sitzen

Plötzliches Einschlafen im Sitzen gehört zu den häufigsten Symptomen der Narkolepsie. Denn im Sitzen erschlafft der Körper. Durch die Inaktivität wird der Schlafdrang immer grösser, bis sich die Betroffenen nicht mehr dagegen wehren können. Meist sind auch die Umstände, in denen sie sitzen, sehr monoton. Kommt zur körperlichen Inaktivität noch ein eintöniger Vortrag hinzu, die monotone Arbeit im Büro oder das Zuhören in Meetings, wird das Wachbleiben zur wahren Qual.

Auch beim Fernsehen, im Kino oder beim Theaterbesuch kommt die Schläfrigkeit. Sogar gesunde Menschen schalten in solchen Situationen geistig ab und werden müde. Menschen mit Narkolepsie können dann nicht gegen den Schlaf ankämpfen und müssen sich dem Schlafdrang fügen.

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Einschlafen, ohne es zu merken

Manchmal bleibt der Körper weiterhin in Aktion und führt Handlungen weiter aus, allerdings befindet sich der Geist bereits im Schlafmodus. Die Betroffenen schlafen ein, ohne es zu merken. Wachen sie nach kurzer Zeit wieder auf, können sie sich nicht daran erinnern, geschlafen zu haben.

Sie erinnern sich aber auch nicht, gewisse Handlungen ausgeführt zu haben. Dieses automatische Verhalten ist wie Schlafwandeln mitten am Tag und passiert meist, wenn die Betroffenen das Einschlafen mit aller Macht verhindern wollen.

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Häufigkeit der Narkolepsie

Die Narkolepsie tritt nicht sehr häufig auf: In Deutschland leiden laut Schätzung der Deutschen Gesellschaft für Schlafmedizin (DGSM) 40.000 Menschen unter den wiederkehrenden Schlafanfällen. Männer und Frauen sind gleichermaßen betroffen. Da die Diagnose oft schwer zu stellen ist, wird eine hohe Dunkelziffer vermutet.

Bei etwa 20 Prozent der Betroffenen zeigen sich sie Symptome bereits vor dem 10. Lebensjahr. Die Kinder können sich in der Schule nicht auf den Unterricht konzentrieren, sind müde und schlafen immer wieder ein. Gerade im Kindesalter wird die Narkolepsie oft nicht als solche erkannt und mit der allgemeinen Müdigkeit verwechselt, die Kinder und Jugendliche im Wachstum haben. Da Kinder außerdem oft hinfallen, werden auch die Kataplexien nicht richtig gedeutet. Die Betroffenen fühlen sich dadurch nicht ernstgenommen und entwickeln schon früh ein Schamgefühl, das sie auch im weiteren Leben schwer ablegen können.

Grundsätzlich kann die Narkolepsie in jedem Alter auftreten. Studien haben jedoch ergeben, dass sich die Krankheit in gewissen Lebensabschnitten etwas häufiger zum ersten Mal zeigt: zwischen dem 15. und 25. Lebensjahr sowie zwischen 30 und 40. Wer einmal an Narkolepsie erkrankt, muss ein Leben lang mit Schläfrigkeit, Schlafstörungen und Schlafanfällen im Alltag rechnen.

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Diagnose von Narkolepsie

Bei andauernder Schläfrigkeit ist eine ärztliche Untersuchung dringend angeraten, um den Ursachen auf den Grund zu gehen. Anlaufstellen sind Neurologen, die bei Verdacht auf Narkolepsie an Somnologen weiter überweisen. Bei der Anamnese wird der Arzt oder die Ärztin zuerst anhand eines Fragebogens das Auftreten, die Häufigkeit und Intensität der Beschwerden abfragen.

Da die Betroffenen selbst ihre Schlafattacken schwer einschätzen können, ist es sinnvoll, Familienangehörige ebenfalls zu befragen. Um die Diagnose Narkolepsie zu stellen, müssen die Symptome mindestens sechs Monate immer wieder auftreten.

Zusätzlich folgt in der Regel eine Untersuchung im Schlaflabor:

  • Mit der Polysomnografie werden sämtliche Körperfunktionen wie Pulsfrequenz, Muskelaktivität, Augenbewegungen und Gehirnaktivität überwacht.
  • Beim Multiplen Schlaflatenztest, abgekürzt MSLT für „Multiple Sleep Latency Test“, muss der Patient oder die Patientin mehrmals einen Kurzschlaf von 20 Minuten halten. Die Ergebnisse geben Aufschluss über die Einschlafneigung.
  • Bei einer Lumbalpunktion wird eine kleine Menge Liquor, also Gehirn-Rückenmark-Flüssigkeit, aus dem Wirbelkanal entnommen und untersucht. Ein niedriger Orexin- und Hypocretin-Spiegel im Nervenwasser deutet auf eine Narkolepsie hin.
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Behandlung von Narkolepsie

Die Narkolepsie gilt als nicht heilbare Krankheit. Von selbst verschwindet eine Narkolepsie ebenfalls nicht. Die Schlafsucht begleitet die Betroffenen also ein Leben lang. Trotzdem gelingt es vielen Betroffenen, die Schlafattacken zu kontrollieren. Medikamente und eine Anpassung des Lebensstils helfen in vielen Fällen, mit der Schläfrigkeit umzugehen und die Symptome zu mildern.

Um der Schläfrigkeit entgegenzuwirken, kommen beispielsweise Stimulanzien mit den Wirkstoffen Modafinil, Armodafinil oder Natrium-Oxybat zum Einsatz. Manchen Narkolepsie-Patienten helfen auch Medikamente, die offiziell zur Behandlung von ADHS oder Depressionen eingesetzt werden.

Hier gilt es für den Arzt oder die Ärztin von Fall zu Fall herauszufinden, welche Medikamente sinnvoll sind. Zur Prävention der Schlafattacken müssen die Medikamente dauerhaft eingenommen werden. Allerdings können sie Nebenwirkungen wie Kopfschmerzen, Übelkeit, Schwindel oder Schlaflosigkeit verursachen.

Es gibt jedoch auch alternative Behandlungsmethoden, die helfen können, die Narkolepsie in den Griff zu bekommen:

  • geregelter Schlaf-Wach-Rhythmus: Menschen mit Narkolepsie oder anderen Schlafstörungen sollten sich einen regelmäßigen Schlaf-Wach-Rhythmus angewöhnen. Denn ungeregelte Schlafenszeiten können kontraproduktiv sein. Umso wichtiger ist es, jeden Tag zur selben Zeit ins Bett zu gehen und morgens zur selben Zeit aufzuwachen, auch an den Wochenenden und im Urlaub.
  • Schlaftagebuch: Durch das Führen eines Schlaftagebuches bekommen Betroffene eine Übersicht, wann der Schlafdrang sich meldet. Oft lässt sich dadurch eine gewisse Regelmäßigkeit feststellen, die für den Alltag hilfreich sein kann. So können sie beispielsweise den Einkauf oder die Essenszubereitung in Phasen erledigen, in denen die Wahrscheinlichkeit einer Schlafattacke gering ist.
  • geplantes Nickerchen: Um dem Schlafdrang zuvorzukommen, können Betroffene tagsüber gezielt ein oder zwei Nickerchen halten. Meldet sich das Schlafbedürfnis, klinken sie sich einfach bewusst eine halbe Stunde aus und erlauben sich die Auszeit, statt gegen die Müdigkeit anzukämpfen.
  • Trigger meiden: Wird die Kataplexie durch Emotionen wie Lachen oder Wut ausgelöst, sollten diese Trigger möglichst vermieden werden.
  • Bewegung: Regelmäßige Bewegung im Alltag beugt der Monotonie vor, die oft die Schläfrigkeit auslöst. Ein aktiver Lebensstil kann langfristig die Schlafanfälle abmildern.

Jeder Narkolepsie-Patient ist anders, deshalb hilft manchen bereits ein angepasster Lebensstil, um die milden Symptome und seltenen Schlafanfälle zu kontrollieren. Bei starken Beschwerden und einer hohen psychischen Belastung kann zusätzlich auch eine Psychotherapie sinnvoll sein, um den Umgang mit den Folgen der Erkrankung zu erleichtern.

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Soziale Stigmatisierung der Narkolepsie

Auf Außenstehende machen Menschen mit einem Narkolepsie-Anfall den Eindruck, als hätten sie Alkohol getrunken oder Drogen konsumiert. Durch ihre andauernde Schläfrigkeit werden sie oft als faul, träge oder desinteressiert abgestempelt. Diese soziale Stigmatisierung kann für die Betroffenen zur psychischen Belastung werden, schließlich können sie ja nichts für ihr Einschlafen.

Viele ziehen sich aus dem sozialen Leben zurück und trauen sich nur selten unter Menschen. Auch das Vermeiden von Emotionen beeinflusst das Verhalten. Der Rückzug und die Einschränkung sozialer Kontakte können deshalb Veränderungen der Persönlichkeit und Depressionen zur Folge haben.

Eine weitere psychische Belastung sind die Schlaflähmungen, bei der sich die Betroffenen beim Einschlafen oder Aufwachen für einige Sekunden oder Minuten nicht bewegen können. Sie liegen hilflos im Bett und können sich nicht artikulieren. Meist kommen noch Halluzinationen hinzu, was sehr beängstigend sein kann.

Um zusätzlichen psychischen Erkrankungen und sozialer Isolierung vorzubeugen, ist ein offener Umgang mit der Krankheit besonders wichtig. Betroffene sollten mit Angehörigen, Bekannten und im Kollegenkreis sprechen und erklären, warum sie immer müde sind und dem Schlafdrang nicht entgegenwirken können. Durch umfangreiche Informationen kann das Umfeld Verständnis für die ungewollten Schlafattacken aufbringen. Das nimmt den Betroffenen den Druck und das Schamgefühl.

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Narkolepsie: Wie ist die Lebenserwartung?

Da die Schlafkrankheit an sich nicht lebensbedrohlich ist, wirkt sich die Narkolepsie nicht auf die Lebenserwartung aus. Die Betroffenen können also genauso alt werden wie Menschen ohne Narkolepsie. Allerdings kann die Krankheit je nach Ausprägung die Lebensqualität stark beeinträchtigen.

Die Betroffenen ziehen sich oft aus dem Gesellschaftsleben zurück, um sich die Peinlichkeit des Einschlafens in der Öffentlichkeit zu ersparen. Auch Partnerschaften werden durch die Schlafkrankheit zur Herausforderung. Oft sind Narkolepsie-Patienten distanziert und wirken abweisend. Obendrein können sich die Medikamente auf die Sexualität auswirken. Eine weitere Einschränkung besteht bei der Berufswahl. Monotone Arbeiten und Berufe, die mit Höhe, Kraftfahrzeugen oder gefährlichen Maschinen zu tun haben, fallen in der Regel weg.

Grundsätzlich haben Narkoleptiker ein gewisses Risiko, in einer gefährlichen Situation von einer Schlafattacke überrascht zu werden. Da Stürze häufiger vorkommen, steigt auch die Verletzungsgefahr. Ebenfalls gefährlich kann es werden, wenn Betroffene beim Ausführen einer Tätigkeit in einen Dämmerschlaf verfallen und zu Schlafwandlern werden.

Dann befindet sich ihr Bewusstsein in der Schlafphase, der Körper führt die Tätigkeit jedoch weiterhin aus. So kann es sein, dass Betroffene einfach über die Straße laufen, ohne auf den Verkehr zu achten, sich beim Brot schmieren verletzen, weil sie das Messer noch in der Hand halten oder ein Glas fallen lassen und in die Scherben treten. Nach dem Aufwachen erinnern sie sich nicht mehr an die Handlungen, die sie im Schlaf durchgeführt haben.

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Narkolepsie-Selbsttest

Bist du häufig tagsüber müde, schläfst manchmal kurz ein und kannst nur schwer gegen die Müdigkeit ankämpfen? Meist stecken ganz andere Erkrankungen dahinter, denn die Narkolepsie zählt zu den sehr seltenen Schlafkrankheiten. Auch Stress, wenig Schlaf in der Nacht, ein unregelmäßiger Schlaf-Wach-Rhythmus oder hormonelle Umstellungen können Grund für die andauernde Tagesschläfrigkeit sein.

Hast du dennoch den Verdacht, vielleicht unter Schlafsucht zu leiden, kannst du einen Narkolepsie-Selbsttest machen. Im Internet findest du Fragebögen, die deine Schlafgewohnheiten und die typischen Symptome abfragen.

Solche Selbsttests dienen jedoch nicht als Ersatz für eine ärztliche Diagnose. Bist du oft müde, solltest du grundsätzlich einen Arzt oder eine Ärztin aufsuchen und dich gründlich untersuchen lassen. Denn Müdigkeit ist ein Symptom für eine Vielzahl an Krankheiten, die abgeklärt werden sollten.

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Habe ich eine Schlafkrankheit, wenn ich immer müde bin?

Wenn du immer müde bist, muss keine Schlafkrankheit dahinterstecken. Viele Menschen sind tagsüber chronisch müde, in den meisten Fällen gibt es dafür jedoch eine andere Ursache als die Narkolepsie. Denn Müdigkeit ist ein Symptom vieler anderer Krankheiten, Mangelerscheinungen oder einfach eines ungesunden Lebensstils. Hier eine Liste mit möglichen Ursachen:

  • Eisenmangel
  • Vitaminmangel (z.B. Vitamin E, Vitamin B12)
  • Bewegungsmangel
  • Sauerstoffmangel
  • Schlafmangel
  • unregelmäßiger Schlaf-Wach-Rhythmus
  • Alkohol
  • Kaffee
  • ungesunde Ernährung
  • Stress
  • Infektionen
  • Allergien
  • Schilddrüsenerkrankungen
  • Schlafapnoe
  • Autoimmunerkrankungen
  • Fatigue Syndrom
  • Burn-out
  • Depressionen

Die Frühjahrsmüdigkeit ist ein weitverbreitetes Phänomen, unter dem viele Menschen jedes Jahr aufs Neue wochenlang leiden. Müdigkeit kann auch ein Zeichen dafür sein, dass das Immunsystem arbeitet. Bei einem Infekt, einer anhaltenden Allergie oder einer Autoimmunerkrankung ist die Körperabwehr ständig aktiv, wodurch du dich erschöpft fühlst. Auch hormonelle Schwankungen verursachen Müdigkeit, weshalb viele Frauen chronisch müde sind.

Chronische Müdigkeit beeinträchtigt natürlich den Alltag. Du bist weniger leistungsfähig und kannst dich schlechter konzentrieren. Wenn ausreichend Schlaf und weniger Stress das Problem nicht lösen, die Müdigkeit über mehrere Monate anhält oder noch weitere Symptome hinzukommen, solltest du dich auf jeden Fall ärztlich untersuchen lassen und die Ursache abklären.

Durch die Behandlung der Grunderkrankungen oder das Beheben eines Nährstoffmangels kann sich die Müdigkeit wieder bessern. Manchmal reicht auch schon regelmäßige Bewegung an der frischen Luft oder eine gesündere, vitalstoffreiche Ernährung aus, um den Kreislauf in Schwung zu bringen und den Körper optimal zu versorgen.

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Narkolepsie – richtig behandelt können Betroffene gut damit leben

Narkolepsie ist eine seltene, nicht heilbare neurologische Erkrankung. Typische Symptome sind Tagesschläfrigkeit und plötzlich einsetzende Muskelschwäche, zusätzlich können auch Schlaflähmungen, Halluzinationen und Durchschlafstörungen auftreten. Die Krankheit an sich ist nicht lebensbedrohlich, die Schlafattacken treten jedoch manchmal in gefährlichen Situationen auf und führen zu Stürzen oder Unfällen.

Betroffene sind in ihrer Lebensqualität stark eingeschränkt und können gewisse Berufe nicht ausüben. Hinzu kommt die gesellschaftliche Stigmatisierung, weshalb sich viele aus Angst vor peinlichen Situationen aus dem Sozialleben zurückziehen. Mit der richtigen Behandlung und einem offenen Umgang mit der Erkrankung können die meisten Patienten jedoch gut mit der Narkolepsie leben.